di Renato Avesani
Ho avuto modo di discutere con alcuni colleghi “estensori” del documento in oggetto ( e probabilmente anche di altri in preparazione e non meno stupefacenti di questo) e di aver partecipato ad alcune riunioni ufficiali al Ministero come rappresentante delle parti interessate. La prima impressione è che sia stata convocata una riunione per “correggere bozze di un libro già in stampa”. Quindi inutile. Detto questo, e condividendo le critiche già espresse al documento da queste pagine, vorrei tentare di spiegare perchè ci possa essere un collegamento tra gli atti e la disaffezione ( quantomeno mia ) alla SIMFER che in questa vicenda forse potrebbe aver avuto un comportamento piu’ attento. Parto dalla storia della riabilitazione in Italia, che è fatta da istituti privati, fondazioni, no profit, all’inizio almeno a matrice cattolica..poi venne il resto, come è giusto che sia. Ma la riabilitazione cosiddetta “non pubblica” rappresenta una larga fetta ( maggioritaria) della riabilitazione italiana. Ora , sarebbe stata buona cosa che, nel momento della discussione su documenti così importanti che scavalcano nei fatti tutte le tanto sbandierate linee guida precedenti , ci fosse un confronto anche con la componente maggioritaria. Parto dal limite che verrebbe imposto al cod 75 : ricoveri solo di soggetti GCA con coma superiore a 24 ore ( non si parla di coma indotto) .Non essendo propriamente a digiuno sui dati vorrei far presente che , nell’unico vetero registro sulle GCA non pilotato, piu’ della metà dei pazienti GCA non avevano la GCS ed erano comunque ricoverati in strutture cod 75 pubbliche e private ( conservo ancora il file se qualcuno lo volesse). Sarà davvero un miracolo se il sistema futuro riuscirà a produrre dati affidabili a partire dalla fase acuta! Ma poi se, qualcuno volesse girare sul web vedrebbe che ci sono relazioni , prodotte in sede pubblica, dove vengono portati dati di ricoveri in cod 75 di pazienti senza coma, etichettati solo come emorragie cerebrali. In ogni caso vorrei ricordare a molti che una volta si parlava dell’expertise e del fatto rassicurante che i traumi e le GCA potessero avere un punto di riferimento nel cod 75. Quale expertise maturerà d’ora in avanti il centro che vedrà solo pazienti gravissimi con prognosi per lo piu’ severà? Dove sono le Associazioni che tanto sbandieravano di svincolarsi dal solo stato vegetativo e di parlare di tutte le GCA. Sanno , le associazioni e gli utenti, che non andare piu’ in cod 75 vorrà dire andare in cod 56 ( anche 56a, per carità..) ma con tempi, ad oggi contingentati?. Vi pare normale che un grave disabile da trauma cranico/politrauma/magari anche con lesione di plesso ( e ce ne sono di gravi anche con GCS 9 o sconosciuta) abbia un trattamento di 60 giorni? Nessuno ha finora parlato di modificare le tempistiche nel cod 56 percio’ si desume che rimarranno invariate.Quale servizio al grave emiplegico in 60 gg? Quale al mieloleso ( perchè potrà finire anche lui in cod 56)? Dico subito che non sono tra quelli che pensano di ricoverare fratture o altre patologie neurologiche e non in modo indiscriminato nel cod 75. Ma così come viene inteso anche nelle dichiarazioni apparse sul giornale Il Fatto Quotidiano del 25 marzo, significa renderlo residuale ed impossibilitato a funzionare…tanto vale toglierlo!
Perchè invece di creare dei meccanismi farraginosi in ingresso non si indirizzano le energie a verificare cosa c’è dentro i reparti di riabilitazione ( privati e pubblici che siano), quale sia la reale complessità trattata? Potenziare i nuclei di controllo dotandoli di griglie ben strutturate in grado di verificare, gravità, complessità e percorso fatto..non sarebbe una cattiva idea. Perchè non si è lavorato prima alla SDO riabilitativa, creando un percorso anche culturale mancante ed interessante?
Infine una considerazione sul meccanismo che subdolamente si è insinuato da anni e che con questo documento subisce una accelerazione: la scomparsa della libera scelta di dove andarsi a curare. Tra PDTA, percorsi, vincoli, appropriatezza etc etc, il cittadino ha perso ogni capacità di identificare la struttura riabilitativa ove farsi curare. Questo non accade nell’acuto. Con cattiveria ( e me ne scuso) si potrebbe pensare che il cittadino con disabilità..ha meno potere contrattuale e, specie se demente fratturato, poco collaborante e non autonomo,.. possa essere dirottato da una cabina di regia dal nome altisonante di UVM in qualsiasi struttura. E se volessi andare in un’altra struttura? Bhe, non rimane che ricorrere alla vecchia prassi della parolina amica che tutto sorpassa anche le piu’ grandi griglie di appropriatezza!