I LEA e le Persone con disabilità

di Vincenzo Falabella, Mario Alberto Battaglia e Pietro Vittorio Barbieri

La relazione tra i Livelli Essenziali di Assistenza e le persone con disabilità non può prescindere dal dettato normativo che il Parlamento ha approvato. In particolare la Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD), ratificata con L. 18/2009, ma anche la Legge 18 agosto 2015, n. 134 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”nonché il disegno di legge nn.2232 e 292-A “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” approvato in legge.

Occorre considerare che i trattati sui diritti umani hanno effetto persino senza ratifica parlamentare, tanto che esistono già sentenze passate ingiudicato, applicate alle prestazioni sanitarie relative alle persone con disabilità. Dell’impatto delle norme in questione non si trova traccia significativa nei Lea pubblicati dal Sole24Ore. Questa considerazione attiene a vari livelli: il diritto alla salute (Art. 25 CRPD) e la riabilitazione e l’abilitazione (Art. 26 CRPD) in particolare descrivono un sistema non assistenzialistico né compensativo della menomazione, ma una proiezione verso processi e sostegni (servizi) finalizzati all’inclusione sociale e alla partecipazione attiva alla vita di comunità. L’intero impianto che riguarda le prestazioni riabilitative, la parte di integrazione socio-sanitaria e gli ausili e protesi, risentono di una impostazione impropria persino se si seguono le direttive dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Eppure il nostro Paese ha prodotto buone pratiche riconducibili ai diritti fondamentali come il budget di salute e centri per gli ausili e la vita indipendente. Servizi decisamente avanzati anche nel panorama internazionale. L’innovazione prodotta sembra non aver generato alcun esito nell’estensione dei Livelli Essenziali. In taluni casi si può anche affermare che l’attuale stesura ne potrebbe limitare la possibilità di sviluppo nel Paese. A ciò aggiungiamo il fatto che nemmeno le recenti leggi sull’autismo e sul dopo di noi vengono recepite. Nel primo caso si tratta di sviluppare servizi in grado di garantire un’adeguata presa in carico di persone ad alto bisogno assistenziale con necessità di un’elevata qualificazione tecnico-professionale. Nel secondo caso, invece, di riconoscere che una legge dello Stato sostiene con chiarezza che bisogna procedere a forme di de-istituzionalizzazione delle persone con disabilità residenti in strutture socio-sanitarie che spesso sono nel mirino dei Nas e definite dalla stampa dei veri e propri lager.

Troviamo quindi un quadro deludente sotto il profilo dell’esigenza di rispondere adeguatamente alle innovazioni volute a livello internazionale e ratificate dal nostro Parlamento, nonché alle altre norme di recentissima approvazione sempre nel Parlamento. La valutazione quindi , non può che portare il mondo della disabilità a chiedere alle Istituzioni nazionali e regionali nella fase di discussione ed approvazione dei Livelli Essenziali, lo sforzo di modificare significativamente i capitoli relativi alla riabilitazione, all’integrazione socio-sanitaria, agli ausili e le protesi nonché alle aree di intervento specifico “a particolari categorie”.

Proprio questa fase apparentemente conclusiva di un percorso cominciato almeno 8 anni fa, trasmette l’idea che sia probabile trovarsi di fronte ad un’ennesima trattativa complicata dagli esiti imperscrutabili. Conseguentemente non si può escludere la possibilità che si possa operare per stralci. D’altro canto la parte socio-sanitaria e la parte degli ausili non hanno sempre fatto parte dei Livelli Essenziali ma sono stati provvedimenti concepiti in accordo tra Stato e Regioni di altra natura giuridica.

Vincenzo Falabella, Mario Alberto Battaglia e Pietro Vittorio Barbieri