Riceviamo e pubblichiamo da un collega lombardo un contributo sulle determinazioni assunte dalla Regione Lombardia sulla SCLEROSI MULTIPLA. Ovviamente siamo a disposizione per approfondire la questione, che appare allo stato davvero allarmante. Arriverá una risposta? —————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————–
Con orrore ho scoperto che la rete dei centri riferimento per la Sclerosi Multipla in Regione Lombardia si basa su una delibera regionale che descrive una situazione da “anni cinquanta”, quando la specializzazione in MFR non era ancora affermata e non presentava il corredo culturale scientifico che ha attualmente.
Si tratta del Decreto n.366 del 18.1.2017, che riporta la definizione dei percorsi di presa in carico delle persone affette da Sclerosi Multipla e caratteristiche organizzative della rete dei centri di riferimento”.
Si tratta delle conclusioni del lavoro prodotto da un Gruppo Tecnico di Approfondimento, costituito da specialisti neurologi, rappresentanti della Direzione generale Welfare della Regione Lombardia e rappresentanti delle maggiori associazioni di malati.
Non sono nominati i medici fisiatri e mi meraviglio di ciò. Non esiste una presenza SIMFER in Regione Lombardia? E dire che autorevoli fisiatri lombardi si sono occupati e lo fanno tuttora, anche con lavori scientifici, della Sclerosi Multipla.
Nell’introduzione si parla correttamente di malattia evolutiva comportante una disabilità che nei 2/3 dei casi può richiedere un elevato carico assistenziale e si cita la necessità di collaborazione e sinergie fra professionisti della sanità , ospedale e territorio, attraverso l’articolazione dei diversi livelli di assistenza : ospedaliera, ambulatoriale, residenziale, domiciliare.
Tuttavia non si cita mai lo specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa, accennando solo talora alla necessità di interventi di riabilitazione (“ pianificabili secondo progetti individuali specifici per ogni fase di malattia”: almeno questo è passato nella m cultura dei neurologi).
All’interno di 31 pagine di documento, si accenna solamente a “specifiche valutazioni” del fisiatra per la riabilitazione . Non si fa cenno alla necessità di presa in carico riabilitativa fin dalla prima valutazione per indicazioni inizialmente di stili di vita e quando necessario di progetto riabilitativo individuale .
Ma perché non si è pensato a coinvolgere i fisiatri in questo documento? Notoriamente i PDTA sono prodotti dai rappresentanti di tutti gli attori coinvolti nella gestione del paziente.
Il fisiatra viene citato solo per prescrizioni di ausili. Ruolo assai riduttivo, direi, considerato che gli scriventi senz’altro non hanno considerato che la prescrizione degli ausili in realtà è all’interno di tutto un percorso riabilitativo e frutto di una valutazione funzionale del paziente che prevede una presa in carico avviata molto prima.
Solo 15 righe di descrizione della riabilitazione utile nella SM. Chiaramente scritto di fretta e con scarsa conoscenza dle problema e attribuita a una non meglio definita “equipe specializzata con competenza multidisciplinare”. Non si sa chi decide e che cosa.
Gli unici protagonisti appaiono il neurologo e il MMG, ai quali nulla si toglie, ma non bastano.
Con scarsa sensibilità e valorizzazione della riabilitazione da parte degli scriventi, si attribuisce al Mmg il ruolo di “case manager” che richiede tutti gli interventi necessari in ogni fase di malattia: “sociale, protesica, fisioterapia”. Ma se non ci si basa su apporti specialistici competenti, il paziente non avrà alcun beneficio, e la presa in carico riabilitativa della disabilità del malato di Sclerosi Multipla rappresenta un pilastro maggiore.
Mi sembra che questo documento deliberativo rappresenti una importante sconfitta da non sottovalutare per i fisiatri, in una Regione che riteniamo all’avanguardia in ambito sanitario. E un richiamo anche per i fisiatri che svolgono in qualche modo un ruolo all’interno della strutture direzionali e programmatorie Regionali. E’ urgente la necessità di presidiare sempre, sopratutto a livello regionale, con la nostra competenza, valorizzando i contributi di tutti gli specialisti e le professioni (fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti, ecc) ma non dobbiamo mai illuderci che le altre specialità mediche tengano in considerazione il nostro ruolo di specialisti della disabilità.
L’attenzione deve essere alta e l’impegno e la competenza sempre maggiori , altrimenti facilmente si torna a comportamenti pre era fisiatrica.